Nooit gedacht dat deze twee woorden zo dicht naast elkaar konden bestaan. Ze zijn zelfs in elkaar verweven. Tenminste, dat is mijn ervaring. We hebben veel zorgen rondom het leven van Rosalin, elke keer weer komen we in een situatie van onzekerheid en moeilijkheden. Zulke situaties wisselen zich af met periodes van stabiliteit. Zo zitten we nu in een situatie die we al eerder hebben meegemaakt en dat is het eten. Issues rondom het eten is een terugkerend probleem bij Rosalin. Al vanaf de geboorte zijn er fasen waarin zij slecht eet. Dit speelde laatst nog in het najaar waarin zij bijna sondevoeding moest gaan krijgen. We hebben hier heel veel voor gebeden en we geloofden er in dat God het tij zou keren. En de zegen volgde!

Over 7 dagen gaan we verhuizen naar ons tijdelijke appartement, het huis van onze lieve zwager en schoonzus. Eind oktober hopen we te verhuizen naar ons nieuwe huis. Ik ben druk bezig met het inpakken, weggeven en weggooien van alle spullen. Wat heeft een mens toch veel! Zojuist heb ik de kamer van Rosalin gedaan. Kleertjes die te klein zijn kunnen naar de kringloop, andere kleren gaan mee en zo ben ik aan het sorteren. Ook kwam ik de schoentjes van Lisanna tegen die Rosalin nu eigenlijk aan zou kunnen, dat is dan wel even pijnlijk. De bedoeling was dat zij nu in die stoere schoentjes zou rondrennen.

Een jaar geleden kwam bij ons een inspecteur in huis om te kijken of wij in aanmerking komen voor een aangepaste badkamer. Naast dat hij de badkamer bekeek liep hij ook door onze woonkamer en spraken we over de situatie van Rosalin. Zomaar tussen de regels door noemde hij dat wij in de toekomst wel moesten gaan verhuizen voor een (bad)kamer op de begane grond voor Rosalin. Toen verklaarde ik hem voor gek. Voor mij was daar absoluut geen sprake van.

Ik wil alvast aangeven dat dit een wat ‘beladen’ blog is, maar zeker interessant om te lezen. In een eerdere blog van mijn broer Martin schreef hij dat ik van jongs af aan al bezig ben met de zin van het leven. We hadden hier samen gesprekken over op het strand en ook mijn ouders hebben menig strandwandeling met me gemaakt. Er staan hierover ook al behoorlijk wat boeken in mijn kast. Een zwaar onderwerp om op jonge leeftijd al mee bezig te zijn, maar blijkbaar vond ik het een belangrijk iets. Zo’n onderwerp laat me ook niet los. Eens in de zoveel tijd komt de vraag naar de zin van het leven in mij naar boven. Wat is het doel van ons bestaan? Waarom doe ik de dingen die ik doe? Welke rol speelt God in dit alles? Een kant en klaar antwoord heb ik eigenlijk nog niet gekregen en ik denk ook niet dat dat antwoord bestaat. Soms kan ik me daardoor hoogst benauwd voelen en doorgaans weet ik het wel een plek te geven en die vragen te parkeren in mijn hoofd totdat de tijd weer rijp is om er verder over na te denken of een strandwandeling te maken.

Onlangs is Rosalin bij het kinderdagcentrum overgestapt naar een nieuwe groep. Ze zat bij de Kuikentjes en nu gaat ze naar de Olifantjes. Juf Ingrid van de Kuikentjes heeft een hele mooie mail naar Rosalin gestuurd. Als antwoord daarop heb ik een mail teruggestuurd naar juf Ingrid. Deze mailwisseling wil ik graag met jullie delen:

Lieve Rosalin,

Vorig jaar startte je als klein kuikentje bij Nadine en mij op de groep.
Wat was je innemend, een klein meisje van anderhalf jaar oud met blonde haartjes, een lief lachje en altijd die trappelende beentjes.

Ik weet nog goed dat ik twee jaar geleden dacht ‘Al heb ik alleen maar contact met Rosalin, al is er alleen maar een glimlach, een blik van herkenning en een vraag om aandacht. Dat is dan voor mij genoeg en het zitten of lopen maakt me dan helemaal niet uit. Als ik maar contact met haar heb.’ Rosalin was toen ongeveer 6 maanden oud. Er kwam nog geen spontane glimlach, het oogcontact was niet langer dan 2 seconden en Rosalin had totaal geen oog voor haar omgeving. Als ouder wil je graag contact met je kind, je wilt een intieme, emotionele en sociale band met je kind opbouwen. Zoals het leven van elk baby’tje begint is er in de eerste weken met name behoefte aan drinken en slapen. Langzaamaan gaan de oogjes open en ontdekt het baby’tje de wereld. Je kindje ontdekt jou! Bij Rosalin kwam dit niet en dat deed pijn in mijn hart. Rosalin wilde ook niet graag op schoot zitten. Zelfs de fles hebben we altijd in haar wipstoeltje moeten geven, terwijl het geven van de fles met je kindje dicht bij je zo intiem is!
Mijn smeekbede was dat ik zo graag met haar contact wilde hebben, dat zij en ik in dezelfde wereld waren en we samen knuffelden en genegenheid bij elkaar zochten. Het deed me echt verdriet, mijn liefde voor haar was zo enorm groot en ik wilde merken dat zij mijn liefde ook voelde! Maar ze liet niet bewust merken dat ze behoefte had aan mijn liefde, het enige wat ik zag was een meisje in haar eigen wereldje.

Na een pittige training bootcamp zit ik met een lekker bakje thee op de bank deze blog te schrijven. Onder de douche stond ik te denken waar ik mijn blog dit keer over wilde houden. Een voor de hand liggend onderwerp is dan wel ‘work hard, feel great’, de slogan van onze bootcamp groep. Bootcamp is een groepstraining die conditie- en krachtoefeningen combineert. De training vindt altijd plaats in de buitenlucht, ’s zomers in de duinen en op het strand en in de winter in het dorp. Weer of geen weer, we trainen buiten. En nu zit ik dus na een pittige training op de bank en zit ik in het tweede deel van de slogan ‘feel great!’.

Onlangs zat Lisanna een tekenfilm te kijken en hoorde ik zeggen dat het leven is als een winkelwagen. Interessante uitspraak voor een tekenfilm, dus keek ik met een schuin oog even mee. Ik zag het jongetje met een winkelwagen door de supermarkt lopen en hij gooide van alles in zijn wagen wat hij maar wilde. De keuze is reuze! Toen vroeg Rosalin om aandacht en kookte de aardappels en ging ik weer aan de slag. Meer van de tekenfilm heb ik niet gezien, maar het had me wel aan het denken gezet.

Als ik denk aan een supermarkt, dan denk ik aan een grote winkel vol met spullen. Etenswaren, vers, verpakt, groot, klein, lekker en vies. Alles staat klaar om je winkelwagen mee te vullen. De keuze is reuze! En volgens de tekenfilm is dat dus ook door te trekken naar het leven. Kies maar wat je hebben wilt, dat klinkt nogal verwend. Een tekenfilm kun je voor kinderen nog uitleggen als iets wat niet echt is, maar in het volgende voorbeeld is het gewoon realiteit.

Onlangs had ik een gesprek met de orthopedagoog van het kinderdagcentrum (KDC). Een orthopedagoog houdt zich bezig met de behandeling van kinderen met een beperking. Het gaat de laatste tijd niet zo heel erg lekker met Rosalin op het KDC en daar wilde ik graag met haar over praten. We horen steeds vaker dat Rosalin een onrustige dag heeft op het KDC en dat zij haar ritme niet kan pakken zoals zij die thuis wel heeft. Als ik haar na zo’n dag ophaal en op de terugweg in de auto zit, dan gaan er van allerlei gedachten door me heen. Doen we hier wel goed aan? Is de grote wereld van het KDC misschien nog te groot voor Rosalin? Wat bedoelt de groepsleiding met onrustig? Rosalin is thuis ook wel eens onrustig en dat is iets wat gewoon bij haar hoort. Of is ze zo onrustig dat ze alles bij elkaar gilt en vervolgens ontroostbaar? Oef, die gedachten doen wel even pijn. Maar goed, met gedachten alleen kom je niet ver, vandaar het gesprek met de orthopedagoog. Het was erg fijn om mijn gedachten te delen en te horen dat zij begrijpt dat ik deze vragen stel. Zelf hoort zij natuurlijk ook van de groepsleiding dat het niet zo lekker gaat met Rosalin en zijn ze bezig om de situatie te observeren.

Op een heerlijke zondagmiddag waren we gezellig met z’n drieën aan het lunchen. Rosalin lag lekker te slapen. Ik had in de ochtend sterk het gevoel dat we Lisanna toch iets meer moesten gaan vertellen over de situatie van Rosalin. Tot nu toe hebben nooit specifiek benoemd dat er iets met Rosalin aan de hand is. We hebben wel altijd de feiten benoemd, zoals het feit dat ze nog niet kan lopen of zelf zitten of eten. Ook praten we open over de ziekenhuisbezoeken en hoort Lisanna onze gesprekken als we ons zorgen maken over Rosalin en als we soms verdrietig zijn. Maar deze ochtend had ik sterk het gevoel om toch wat meer specifiek te gaan worden. Ik had dit met Willem besproken en hij vond het een goed idee.