Het is alweer meer dan een jaar geleden dat ik een blog heb geschreven en er is zo veel gebeurd! De komst van een rolstoel, een rolstoelbus via crowdfunding, een zware epileptische aanval met een gebroken heup én hersenschade als gevolg. Nog een grote epileptische aanval met nog meer schade. Eerlijk gezegd meer zorgen dan zegen het afgelopen jaar. Al moet ik zeggen dat de crowdfunding van de rolstoelbus ons enorm heeft bemoedigd! Binnen drie weken hadden we 23.000 euro bij elkaar, gedoneerd door familie, vrienden, collega’s, bedrijven en vele onbekenden! Wat een zegen!

En nu is het 3 juni…

Morgen gaan we starten met een nieuwe behandelmethode en nieuwe medicatie tegen de epilepsie. Rosalin heeft ruim 300 tot 500 epileptische aanvallen per dag. Een uitputtingsslag. Na meerdere behandelingen is het nog steeds niet onder controle. Eigenlijk zijn we allemaal ‘behandel-moe’, maar toch is het HOOP wat ons elke keer weer doet besluiten om een nieuwe behandeling te starten. Hoop dat dit medicijn wél gaat werken, al worden de kansen steeds kleiner.

Sommige mensen vinden hoop een uitgestelde teleurstelling. Voor mij doet hoop juist leven! Want wat als er niets meer te hopen valt en het leven uitzichtloos lijkt? Dan is het juist hoop dat kracht geeft, hoop dat moed geeft en hoop dat maakt dat je ’s ochtends je bed uit komt en nieuwe stappen durft te zetten. Hoop is nooit een garantie voor een goed einde, maar wel kracht voor elke dag.

De meesten van jullie weten dat mijn geloof in Jezus Christus het fundament van mijn leven is. Een mooi lied van Mozaiek Worship is wat ik wil uitdragen:

Er is hoop die groter dan de dood is
Er is leven sterker dan het sterven
Er is licht dat niemand ooit kan doven
Er is liefde die nooit teleur zal stellen

Er is vrede ver voorbij de onrust
Er is blijdschap dieper de tranen
Er is sterkte zelfs in onze zwakte
Er is trouw die ons nooit zal verlaten

Er is troost die sterker dan de pijn is
Er is vreugde groter dan ons lijden
Er is antwoord midden in de twijfel
Overwinning dwars door al ons strijden

In ieder geval is deze hoop wat maakt dat wij elke dag kracht krijgen om de zorg voor Rosalin te dragen, om elke dag blijdschap te ervaren om al het moois in ons leven. Het is HOOP waardoor wij kunnen zeggen: We hebben geen makkelijk leven, maar wel een mooi leven!

Luister ook het lied: (1) Onze Schuilplaats Is God (LIVE) – Mozaiek Worship | Kees Kraayenoord & Wyke Bokma – YouTube

Vandaag is Rosalin jarig, zeven jaar alweer! Toen ik haar gister naar bed bracht moest ik denken aan zeven jaar geleden, toen ze net geboren was. Ik weet nog goed dat we in de ochtend al vroeg naar het ziekenhuis gingen met de wetenschap dat zij die dag geboren zou worden. 27 maart, een dag voor mijn eigen verjaardag. Wat een groot verjaardagscadeau zou dat zijn! Toen zij op mijn borst werd gelegd mocht niemand haar meer van mij wegnemen. Ze rook zo lekker, ze was zo mooi, haar naam paste precies! Rosalin, mijn meisje! We waren ons nog van niets bewust, we hadden geen idee welke wereld er voor ons open ging bij de geboorte van Rosalin. Gelukkig maar…

Al een paar weken zit ik na te denken over een nieuwe blog… de afgelopen maanden zijn erg intensief geweest, dus je zou denken dat er genoeg te schrijven valt. Misschien is dat de oorzaak wel, er is zoveel gebeurd dat het te veel is om op te schrijven. De komst van Christian heeft ons leven op z’n kop gezet. Ik heb er al twee verhalen over geschreven, maar over beide ben ik niet tevreden.

Even een momentje voor mezelf… dat is wat ik nu heb. Een bakje koffie, niemand om me heen (behalve onze lieve doodle Puck) en mijn laptop op schoot.  Ik vond dat het weer tijd is voor een nieuwe blog, want er is weer zoveel gebeurd de afgelopen maanden.

Allereerst het blijde nieuws dat Lisanna en Rosalin een broertje krijgen!

Afgelopen week hebben we mijn oma van 93 jaar begraven. Ze heeft een mooie leeftijd gehaald en was de laatste periode moe en de dagen zat. Ze was een gelovige vrouw en ze keek er naar uit om bij haar Heer te zijn. Op de rouwkaart stond zo mooi geschreven dat zij in haar Heer en Heiland is ontslapen. Haar leven duurt voort, niet hier, maar in de hemel, waar zij het eeuwig leven heeft. Wat een troost en bemoediging!

Op de begrafenis sprak ik een nicht van mij. We zien elkaar haast nooit meer, maar ze gaf aan dat ze onze blogs leest. Erg fijn als iemand op afstand meeleeft. Ik bedacht me toen dat het wel weer eens tijd is voor een nieuwe blog!

Zucht…
Dat is het eerst wat er gebeurt als ik start aan deze blog. Gewoon omdat het verhaal zo vermoeiend is. We zijn alweer een aantal weken aan het tobben met Rosalin. Het begon met die hitte in de zomer, wat voor Rosalin puur overleven was. Ze wist niet wat haar overkwam en daardoor hebben we onze vakantie op de camping eerder moeten stoppen. Intussen zijn we ook begonnen met nieuwe medicatie voor de epilepsie en dat is het punt wat het nog vermoeiender maakt. Letterlijk en figuurlijk. Rosalin ligt nachten lang een paar uur wakker, vol onrust in haar lijfje. Of ze slaapt de nacht goed, maar blijft de volgende ochtend tot aan de middag suf en vermoeid. Al meerdere keren hebben we contact gehad met de kinderneuroloog en de conclusie is… trial and error, wat betekent gissen en missen.

Dit weekend ben ik thuis gekomen van een fijne vakantie op de camping. Vooraf vond ik het best spannend om te gaan, omdat de laatste vakantie met Rosalin in onze caravan niet heel fijn was. Vorig jaar zomer was het een grote worsteling met eten. Elke dag, drie weken lang. Inmiddels krijgt Rosalin al een tijdje sondevoeding, dus dat zou sowieso het verschil al maken. En dat was ook zo. We hebben enorm van elkaar genoten. Rosalin was heel rustig, ontspannen en vrolijk en we hebben een heerlijke tijd gehad.

Eenmaal thuisgekomen begint natuurlijk het welbekende uitpakken, wassen en post openen. En deze keer zat er bij de post twee brieven voor ‘de ouders van Rosalin’.

Normaal gesproken schrijf ik een blog nadat we een periode achter de rug hebben waar iets over te vertellen valt en over wat ik er vaak uit geleerd heb. Nu is het even anders, want dit keer schrijf ik midden in zo’n periode. Het is weer even een pittige tijd. Rosalin heeft een ontstoken sonde gehad en sinds een paar weken heeft zij ook de diagnose van epilepsie gekregen. Niet bepaald een lekkere start van het nieuwe jaar. En op dit moment worstel ik echt met de vraag ‘Wanneer is het eens genoeg?!’. Toen Rosalin een jaar of twee was dacht ik dat het in de toekomst wel makkelijker zou worden. Ik dacht dat als ze vier of vijf jaar is de situatie zou stabiliseren en we dan wisten waar we aan toe waren. Maar het tegendeel is waar. De zorgen houden niet op en er komt steeds weer wat nieuws bij. Hadden we de periode van de sondevoeding afgesloten, krijg je daaropvolgend een ontsteking en daarna de diagnose epilepsie. Het houdt niet op. En ik besef me ook maar al te goed dat het nooit zal ophouden. Rosalin wordt groter, de beperkingen worden daarmee groter en de zorgen ook.

Ik dacht, het is weer tijd voor een blog. De afgelopen weken is er veel gebeurd in het leventje van Rosalin en daarom ook in ons leven. Op maandag 4 september is Rosalin opgenomen in het ziekenhuis, met urgentie is bij haar een neussonde geplaatst. Het eten ging steeds slechter en uiteindelijk kreeg ze bijna niets meer binnen. Het plaatsen van de neussonde was vreselijk, Rosalin wist niet wat haar overkwam en raakte helemaal in paniek. Gelukkig was de verpleegster heel behendig en zat de neussonde in één keer goed. We moesten een week in het ziekenhuis blijven om de sondevoeding goed in te stellen. Die week hadden we sinds maanden weer een volle luier met plas! Het leek wel een trofee. Twee weken later, op 19 september is Rosalin geopereerd en is er een PEG sonde geplaatst.

Rennen!

Wie houdt daar nu niet van, rennen! Jong en oud vindt dat soms toch wel heel erg bevrijdend. Maar ja, niet iedereen kan rennen, om welke reden dan ook. Voor Lisanna is dat in ieder geval geen probleem.

Sinds 31 maart hebben wij een hele lieve pup in huis, genaamd Puck. Hij is een Labradoodle van nu 15 weken oud. Het is behoorlijk intensief om een pup op te voeden, want je haalt echt een baby’tje in huis. Hij woont nu 6 weken bij ons en gelukkig zijn de eerste weken voorbij. In die weken is hij nog zo aanhankelijk, hij moet nog zindelijk worden en leren om de nacht over te gaan. Als ik zo terugkijk heeft hij dat echt heel goed gedaan. Ik kan er nog heel veel over vertellen, maar dat zal ik niet doen. Wel wil ik jullie graag meenemen naar een heel bijzonder moment.