Even een momentje voor mezelf… dat is wat ik nu heb. Een bakje koffie, niemand om me heen (behalve onze lieve doodle Puck) en mijn laptop op schoot.  Ik vond dat het weer tijd is voor een nieuwe blog, want er is weer zoveel gebeurd de afgelopen maanden.

Allereerst het blijde nieuws dat Lisanna en Rosalin een broertje krijgen!

Afgelopen week hebben we mijn oma van 93 jaar begraven. Ze heeft een mooie leeftijd gehaald en was de laatste periode moe en de dagen zat. Ze was een gelovige vrouw en ze keek er naar uit om bij haar Heer te zijn. Op de rouwkaart stond zo mooi geschreven dat zij in haar Heer en Heiland is ontslapen. Haar leven duurt voort, niet hier, maar in de hemel, waar zij het eeuwig leven heeft. Wat een troost en bemoediging!

Op de begrafenis sprak ik een nicht van mij. We zien elkaar haast nooit meer, maar ze gaf aan dat ze onze blogs leest. Erg fijn als iemand op afstand meeleeft. Ik bedacht me toen dat het wel weer eens tijd is voor een nieuwe blog!

Zucht…
Dat is het eerst wat er gebeurt als ik start aan deze blog. Gewoon omdat het verhaal zo vermoeiend is. We zijn alweer een aantal weken aan het tobben met Rosalin. Het begon met die hitte in de zomer, wat voor Rosalin puur overleven was. Ze wist niet wat haar overkwam en daardoor hebben we onze vakantie op de camping eerder moeten stoppen. Intussen zijn we ook begonnen met nieuwe medicatie voor de epilepsie en dat is het punt wat het nog vermoeiender maakt. Letterlijk en figuurlijk. Rosalin ligt nachten lang een paar uur wakker, vol onrust in haar lijfje. Of ze slaapt de nacht goed, maar blijft de volgende ochtend tot aan de middag suf en vermoeid. Al meerdere keren hebben we contact gehad met de kinderneuroloog en de conclusie is… trial and error, wat betekent gissen en missen.

Dit weekend ben ik thuis gekomen van een fijne vakantie op de camping. Vooraf vond ik het best spannend om te gaan, omdat de laatste vakantie met Rosalin in onze caravan niet heel fijn was. Vorig jaar zomer was het een grote worsteling met eten. Elke dag, drie weken lang. Inmiddels krijgt Rosalin al een tijdje sondevoeding, dus dat zou sowieso het verschil al maken. En dat was ook zo. We hebben enorm van elkaar genoten. Rosalin was heel rustig, ontspannen en vrolijk en we hebben een heerlijke tijd gehad.

Eenmaal thuisgekomen begint natuurlijk het welbekende uitpakken, wassen en post openen. En deze keer zat er bij de post twee brieven voor ‘de ouders van Rosalin’.

Normaal gesproken schrijf ik een blog nadat we een periode achter de rug hebben waar iets over te vertellen valt en over wat ik er vaak uit geleerd heb. Nu is het even anders, want dit keer schrijf ik midden in zo’n periode. Het is weer even een pittige tijd. Rosalin heeft een ontstoken sonde gehad en sinds een paar weken heeft zij ook de diagnose van epilepsie gekregen. Niet bepaald een lekkere start van het nieuwe jaar. En op dit moment worstel ik echt met de vraag ‘Wanneer is het eens genoeg?!’. Toen Rosalin een jaar of twee was dacht ik dat het in de toekomst wel makkelijker zou worden. Ik dacht dat als ze vier of vijf jaar is de situatie zou stabiliseren en we dan wisten waar we aan toe waren. Maar het tegendeel is waar. De zorgen houden niet op en er komt steeds weer wat nieuws bij. Hadden we de periode van de sondevoeding afgesloten, krijg je daaropvolgend een ontsteking en daarna de diagnose epilepsie. Het houdt niet op. En ik besef me ook maar al te goed dat het nooit zal ophouden. Rosalin wordt groter, de beperkingen worden daarmee groter en de zorgen ook.

Ik dacht, het is weer tijd voor een blog. De afgelopen weken is er veel gebeurd in het leventje van Rosalin en daarom ook in ons leven. Op maandag 4 september is Rosalin opgenomen in het ziekenhuis, met urgentie is bij haar een neussonde geplaatst. Het eten ging steeds slechter en uiteindelijk kreeg ze bijna niets meer binnen. Het plaatsen van de neussonde was vreselijk, Rosalin wist niet wat haar overkwam en raakte helemaal in paniek. Gelukkig was de verpleegster heel behendig en zat de neussonde in één keer goed. We moesten een week in het ziekenhuis blijven om de sondevoeding goed in te stellen. Die week hadden we sinds maanden weer een volle luier met plas! Het leek wel een trofee. Twee weken later, op 19 september is Rosalin geopereerd en is er een PEG sonde geplaatst.

Rennen!

Wie houdt daar nu niet van, rennen! Jong en oud vindt dat soms toch wel heel erg bevrijdend. Maar ja, niet iedereen kan rennen, om welke reden dan ook. Voor Lisanna is dat in ieder geval geen probleem.

Sinds 31 maart hebben wij een hele lieve pup in huis, genaamd Puck. Hij is een Labradoodle van nu 15 weken oud. Het is behoorlijk intensief om een pup op te voeden, want je haalt echt een baby’tje in huis. Hij woont nu 6 weken bij ons en gelukkig zijn de eerste weken voorbij. In die weken is hij nog zo aanhankelijk, hij moet nog zindelijk worden en leren om de nacht over te gaan. Als ik zo terugkijk heeft hij dat echt heel goed gedaan. Ik kan er nog heel veel over vertellen, maar dat zal ik niet doen. Wel wil ik jullie graag meenemen naar een heel bijzonder moment.

Nooit gedacht dat deze twee woorden zo dicht naast elkaar konden bestaan. Ze zijn zelfs in elkaar verweven. Tenminste, dat is mijn ervaring. We hebben veel zorgen rondom het leven van Rosalin, elke keer weer komen we in een situatie van onzekerheid en moeilijkheden. Zulke situaties wisselen zich af met periodes van stabiliteit. Zo zitten we nu in een situatie die we al eerder hebben meegemaakt en dat is het eten. Issues rondom het eten is een terugkerend probleem bij Rosalin. Al vanaf de geboorte zijn er fasen waarin zij slecht eet. Dit speelde laatst nog in het najaar waarin zij bijna sondevoeding moest gaan krijgen. We hebben hier heel veel voor gebeden en we geloofden er in dat God het tij zou keren. En de zegen volgde!

Over 7 dagen gaan we verhuizen naar ons tijdelijke appartement, het huis van onze lieve zwager en schoonzus. Eind oktober hopen we te verhuizen naar ons nieuwe huis. Ik ben druk bezig met het inpakken, weggeven en weggooien van alle spullen. Wat heeft een mens toch veel! Zojuist heb ik de kamer van Rosalin gedaan. Kleertjes die te klein zijn kunnen naar de kringloop, andere kleren gaan mee en zo ben ik aan het sorteren. Ook kwam ik de schoentjes van Lisanna tegen die Rosalin nu eigenlijk aan zou kunnen, dat is dan wel even pijnlijk. De bedoeling was dat zij nu in die stoere schoentjes zou rondrennen.

Een jaar geleden kwam bij ons een inspecteur in huis om te kijken of wij in aanmerking komen voor een aangepaste badkamer. Naast dat hij de badkamer bekeek liep hij ook door onze woonkamer en spraken we over de situatie van Rosalin. Zomaar tussen de regels door noemde hij dat wij in de toekomst wel moesten gaan verhuizen voor een (bad)kamer op de begane grond voor Rosalin. Toen verklaarde ik hem voor gek. Voor mij was daar absoluut geen sprake van.