Een paar dagen geleden gebeurde het weer na (gelukkig) een hele lange tijd. Maar het blijft iets verschrikkelijks om te zien. Een nieuw pilletje (een kwart stukje van al een heel klein pilletje) in een hapje yoghurt. Maar zelfs met dat hele kleine stukje weet je geen raad, je trekt een vies gezicht en begint te kokhalzen. En dan is het eigenlijk al te laat. Snel dat stukje uit je mond gevist, maar toch te laat. Niet veel later begin je over te geven en niet zo’n beetje ook. Het komt uit je mond en je neus en je krijgt geen adem. Verschrikte ogen en je loopt rood aan. Het gaat niet snel weg, dus meteen uit je stoel en we houden je op z’n kop. Dan eindelijk (voor ons lijkt het minuten, maar dat zullen het niet zijn) een snikje en je krijgt weer wat lucht binnen. Gelukkig, je krijgt weer lucht en na een laatste golfje spuug lijkt de rust weer gekeerd. Je kan weer ademen. Mama en ik kijken elkaar aan zijn weer opgelucht….je bent er weer 😊.

Het was niet de eerste keer, zeker niet, je hebt dit een periode heel vaak achter elkaar gehad. Soms zelfs in je slaap, dan hoorde we door de babyfoon een vreemd gegorgel en rende we naar je kamer en dan lag je in je slaap op je rug over te geven. Een paar keer kwamen we ’s ochtends bij je en dan zagen we pas dat je had liggen spugen. Na vele keren dit gezien en meegemaakt te hebben went dit toch niet. De gedachte ´wat als’ bekruipt me wel eens. Wat als je geen lucht meer krijgt en er uit komen niet lukt? Wat als je op je rug ligt en je stikt? Die gedachten probeer ik dan weer snel van me af te zetten. Wat als? Ik kan er eigenlijk niets mee behalve mezelf gek te maken.

En toch….ik heb wel eens gedacht op momenten dat het niet goed met je ging, wat als en dan mezelf ook de vraag gesteld, zou ik het dan erg vinden? Op momenten dat je bijna niets meer at, op momenten dat je zo niet lekker in je velletje zat, op momenten waarin ik je zie zitten in je stoeltje, voor je uit kijkend en ik dan mezelf af vraag wat voor leventje heb je nu? Zo is het toch totaal niet bedoeld? Zou het daarmee voor alle partijen niet het beste zijn? Want 24 uur per dag zorg, jij in je stoeltje, het onbekende. En heel egoïstisch, ieder ouder is blij met kinderen, maar kijkt op een gegeven moment ook uit naar de tijd dat ze zelfstandig zullen zijn, maar hoe zal dat met jou zijn?

Bijna is het zover, dan ben je jarig! 5 jaar alweer! De tijd is zo snel gegaan. Toen ik er van de week over nadacht dat je 5 wordt kon ik het me haast niet voorstellen. Een paar weken geleden waren we bij de kinderneuroloog en ze gaf aan dat je nu wat ontwikkeling ongeveer gelijk zit met een kind van 6 tot 8 maanden. Dat is ook meteen het antwoord op het punt dat ik het me haast niet voor kan stellen. 5 jaren die een rollercoaster zijn geweest. Dat hadden we een beetje kunnen weten toen we hoorden dat je de enige op de wereld bent met de chromosoom afwijking die je hebt 😉

Maar terugkomend op de vraag, wat als….vanmorgen realiseerde ik me nog dat ik, ondanks het feit dat ik je echt wel even zat was omdat je er voor zorgde dat we na 10 minuten al weer weg moesten uit de kerk, omdat je helemaal overstuur raakte, zo blij ben dat de ‘wat als’ nooit is gebeurd. Je bent zo’n geweldig mooi en lief meisje, mijn prinsesje, mijn alles. Ik zou mijn leven zonder jou niet voor kunnen stellen (ook al lijkt dat soms makkelijk, maar dat is puur egoïstisch, puur zelfbelang) en ik wil er dan ook alles aan doen om jouw leven zo goed en mooi mogelijk te laten zijn, daarbij kijkend naar je mogelijkheden in plaats van je onmogelijkheden.

Als schrijvende komt de vraag in me op: wat als je niet gehandicapt zou zijn? Dan zou jij je volop ontwikkelen en je 5^e verjaardag vieren zoals dat zou moeten, rennend, spelend, etend als een 5 jarige. Maar hoe zou mijn leven er dan uit zien? Waarschijnlijk zou ik heel anders in het leven staan, meer waarde hechten aan aardse zaken, carrière, geld, status etc. Door deze situatie heb ik mensen ontmoet die ik anders niet zou ontmoeten, op plaatsen geweest waar ik niet zou komen, geleerd om naar mogelijkheden te kijken in plaatsen van naar onmogelijkheden. En daar ben ik, hoe gek het ook misschien klinkt, dankbaar voor.

Er zijn mensen die soms vragen of ik moeite heb om de situatie te accepteren, of ik mezelf soms zielig vind, of ik het juist niet allemaal erg verrijkend vind voor mijn leven, of opmerkingen dat je krijgt wat je kan dragen. Die mensen hebben werkelijk geen idee wat ze zeggen. Sowieso is het lastig om te begrijpen in wat voor situatie we zitten als je er geen onderdeel vanuit maakt en dan is het misschien ook lastig om te begrijpen dat ik de ‘wat als’ vraag mezelf heb afgevraagd. Maar de komende jaren ben ik er voor je en wil ik alles wat in mijn mogelijkheden ligt geven om het jou zo goed mogelijk te laten hebben. En als het buiten mijn mogelijkheden gaat? Dan weet ik dat God het van me overneemt, sterker nog ik weet dat ik het nu ook niet alleen doe. Dit alles zou ik al niet kunnen doen zonder Gods hulp. Misschien hebben de mensen toch gelijk dat ik moeite heb om deze situatie te accepteren, daarom blijf ik bidden voor een wonder, dagelijks!

Lieve Roosje, gefeliciteerd. je bent mijn alles. Ik hou van je!