Ik dacht, het is weer tijd voor een blog. De afgelopen weken is er veel gebeurd in het leventje van Rosalin en daarom ook in ons leven. Op maandag 4 september is Rosalin opgenomen in het ziekenhuis, met urgentie is bij haar een neussonde geplaatst. Het eten ging steeds slechter en uiteindelijk kreeg ze bijna niets meer binnen. Het plaatsen van de neussonde was vreselijk, Rosalin wist niet wat haar overkwam en raakte helemaal in paniek. Gelukkig was de verpleegster heel behendig en zat de neussonde in één keer goed. We moesten een week in het ziekenhuis blijven om de sondevoeding goed in te stellen. Die week hadden we sinds maanden weer een volle luier met plas! Het leek wel een trofee. Twee weken later, op 19 september is Rosalin geopereerd en is er een PEG sonde geplaatst.
Voor degene die niet helemaal thuis zijn in het ‘sonde-wereldje’, PEG staat voor Percutane Endoscopische Gastrostomie. Dat houdt in dat er met behulp van een endoscopie (flexibele slang met een camera) een directe verbinding door de buikwand heen naar je maag wordt gemaakt voor een voedingssonde. Een voedingssonde is een dun slangetje waarmee vocht, voeding en eventueel medicijnen direct in de maag kunnen worden toegediend.
Voor de operatie ging Willem mee naar de OK totdat Rosalin onder narcose was. Ik ben daar in de loop van de tijd heel zenuwachtig en gespannen bij geworden. In de afgelopen vier jaar moest Rosalin al zo vaak naar het ziekenhuis voor onderzoeken of prikken, waarin zij zich niet fijn voelde en soms erg overstuur raakte, dat ik er bijna zelf een trauma aan over heb gehouden. Gelukkig is Willem een geweldige vader en is hij in alle rust en liefde met Rosalin mee gegaan. Daar heeft zij veel meer aan! Al snel na de operatie mochten we Rosalin ophalen, dit keer ging ik. Rosalin lag erg te huilen en te jammeren in haar bedje, ze was niet rustig uit de narcose gekomen. Willem vertelde later dat Rosalin ook met een soort van grimas onder narcose ging. Ze zeggen vaak dat je voordat je onder narcose gaat aan iets leuks moet denken, dan word je blijer wakker. Rosalin had zich blijkbaar niet op haar gemak gevoeld voor de operatie, want ze was erg onrustig wakker geworden. Eenmaal weer op de verpleegafdeling bleef Rosalin onophoudelijk huilen. We wisten niet meer wat we moesten doen. De pijnmedicatie werd verhoogd en Willem en ik deden er alles aan om haar tot rust te brengen. Voor de operatie heb ik gebeden dat Rosalin veilig in Gods armen zou liggen op de operatietafel. Dat ze Zijn warmte en geborgenheid zou voelen. Veilig in de armen van haar Vader in de hemel. En die middag, na de operatie, werd Rosalin uiteindelijk rustig in de armen van haar vader hier op aarde. Het beeld van God werd werkelijkheid in de armen van Willem. Het ontroerde mij enorm om hen zo samen te zien. Het was zo’n liefdevol moment. En het was voor mij het bewijs dat Rosalin ook veilig in Gods armen lag tijdens de operatie.
Nu zijn we precies twee maanden verder, 4 november. Het gaat heel goed met Rosalin. Ze is in deze twee maanden enorm gegroeid in lengte en gewicht. Dit bewijst dat ze de laatste tijd op haar reserves leefde en dat ze nu, nu ze voldoende vocht en voedingsstoffen krijgt, weer kan gaan groeien en ontwikkelen. Op de dag missen we nu ruim drie uur aan strijd om het eten. Die drie uur steken we nu in spelen, knuffelen en gewoon lekker ontspannen. Dit geeft enorm veel rust bij ons in het gezin. Ook slaapt Rosalin sinds kort in haar nieuwe kamer op de begane grond. Haar kamer is erg mooi geworden! Na woeste golven voelen we ons nu op een rustig zeetje kabbelen. Natuurlijk, de intensiviteit van de zorg blijft, maar nu meer in ontspannenheid en met zoveel mogelijk gemak.
De sondevoeding is iets waar we vorig jaar zo hard tegen hebben gestreden. In mijn blog ‘zorgen en zegen’ schrijf ik daar ook over en schrijf ik dat God onze gebeden had verhoord en Rosalin geen sondevoeding hoefde. En nu, een jaar later, zit ze toch aan de sondevoeding. Het klinkt gek, maar ook nu heeft God onze gebeden verhoord. Vorig jaar waren we er blijkbaar mentaal niet aan toe en God heeft ons tijd gegeven om hier naar toe te leven. Het was haast niet te voorkomen dat Rosalin aan de sondevoeding moest. De artsen vonden het zelfs wonderbaarlijk dat Rosalin en wij het zo lang vol hebben gehouden. En ook geloof ik dat God nog meer wonderbaarlijks zal doen. En wat dat is… daar kijken we in vertrouwen naar uit.
Wat is dit weer prachtig en indringend beschreven!
Lieve Alinda,
Wat fijn om te weten hoe het met jullie gaat, maar ook aangrijpend om te lezen hoe het jullie afgelopen maanden is vergaan. Ik ben erg geraakt door het laatste stukje dat je met ons deelt. Je hebt helemaal gelijk; God moet je eerst klaar maken om een volgende stap te kunnen zetten, zodat je dat in vertrouwen kunt. En gelukkig doet Hij dat ook!
Heel veel liefs voor jullie allemaal!
Wat goed verwoord
Heel veel liefs allemaal
xxx tante Loes
Wat een weg er naartoe en wat een grote stap voor jullie allemaal. Maar wat goed om te lezen dat Rosalin nu groeit en zich waarschijnlijk ook lichamelijk beter voelt. Extra knuffeltjes is wel heel fijn!
Lieve Rosalin,
Sterke meid zijn jullie samen met Sena. Wij als ouders zijn echt trots op jullie mooie prinsesjes ❤
Heel veel knuffels van je oude klasgenootje 😗