Normaal gesproken schrijf ik een blog nadat we een periode achter de rug hebben waar iets over te vertellen valt en over wat ik er vaak uit geleerd heb. Nu is het even anders, want dit keer schrijf ik midden in zo’n periode. Het is weer even een pittige tijd. Rosalin heeft een ontstoken sonde gehad en sinds een paar weken heeft zij ook de diagnose van epilepsie gekregen. Niet bepaald een lekkere start van het nieuwe jaar. En op dit moment worstel ik echt met de vraag ‘Wanneer is het eens genoeg?!’. Toen Rosalin een jaar of twee was dacht ik dat het in de toekomst wel makkelijker zou worden. Ik dacht dat als ze vier of vijf jaar is de situatie zou stabiliseren en we dan wisten waar we aan toe waren. Maar het tegendeel is waar. De zorgen houden niet op en er komt steeds weer wat nieuws bij. Hadden we de periode van de sondevoeding afgesloten, krijg je daaropvolgend een ontsteking en daarna de diagnose epilepsie. Het houdt niet op. En ik besef me ook maar al te goed dat het nooit zal ophouden. Rosalin wordt groter, de beperkingen worden daarmee groter en de zorgen ook.

Lees verder

Ik dacht, het is weer tijd voor een blog. De afgelopen weken is er veel gebeurd in het leventje van Rosalin en daarom ook in ons leven. Op maandag 4 september is Rosalin opgenomen in het ziekenhuis, met urgentie is bij haar een neussonde geplaatst. Het eten ging steeds slechter en uiteindelijk kreeg ze bijna niets meer binnen. Het plaatsen van de neussonde was vreselijk, Rosalin wist niet wat haar overkwam en raakte helemaal in paniek. Gelukkig was de verpleegster heel behendig en zat de neussonde in één keer goed. We moesten een week in het ziekenhuis blijven om de sondevoeding goed in te stellen. Die week hadden we sinds maanden weer een volle luier met plas! Het leek wel een trofee. Twee weken later, op 19 september is Rosalin geopereerd en is er een PEG sonde geplaatst.

Lees verder