Zucht…
Dat is het eerst wat er gebeurt als ik start aan deze blog. Gewoon omdat het verhaal zo vermoeiend is. We zijn alweer een aantal weken aan het tobben met Rosalin. Het begon met die hitte in de zomer, wat voor Rosalin puur overleven was. Ze wist niet wat haar overkwam en daardoor hebben we onze vakantie op de camping eerder moeten stoppen. Intussen zijn we ook begonnen met nieuwe medicatie voor de epilepsie en dat is het punt wat het nog vermoeiender maakt. Letterlijk en figuurlijk. Rosalin ligt nachten lang een paar uur wakker, vol onrust in haar lijfje. Of ze slaapt de nacht goed, maar blijft de volgende ochtend tot aan de middag suf en vermoeid. Al meerdere keren hebben we contact gehad met de kinderneuroloog en de conclusie is… trial and error, wat betekent gissen en missen. Je probeert iets uit en dan leer je van de fouten. Voor een heuse perfectionist als ik is dat verdraaid moeilijk. Als ik iets doe, wil ik dat gelijk goed doen, na alle voors/tegens overwogen te hebben. Zo werkt het helaas niet in de situatie van Rosalin en dat levert mij veel stress op. De medische wetenschap weet veel over hersenen, maar ze weten ook heel veel niet, dus moet je proberen en leren. Lisanna leert dat ook op school en daar is de stelling: van proberen kun je leren. Een stelling die ik haar vaak voorhoud als ze de rekensommen lastig vindt of als het lezen niet altijd even vlot gaat. Maar om die stelling dan ook op mijzelf toe te passen is een stuk lastiger.

Ooit dacht ik dat als we de eerste paar jaar gehad hadden, we dan wel alles een beetje op de rit hebben met Rosalin. Het tegendeel is waar. Daar waar bij andere ouders de zorg in de loop van de jaren afneemt, neemt die bij ouders van een zorgintensief kind alleen maar toe. In een artikel las ik dit: De extra stress die de opvoeding en verzorging van een zorgintensief kind met zich meebrengt, is de conclusie, kan de lange-termijn gezondheid van ouders ondermijnen. Een gevoel van controle, plus steun van je omgeving, helpen om de situatie beter aan te kunnen en depressie buiten de deur te houden. Niets nieuws onder de horizon, zo’n onderzoek. Maar wel weer even een friendly reminder. Zijn we zielig? Nee. Moeten we beter op onszelf letten dan andere ouders? Ja. En daar kun je niet vroeg genoeg mee beginnen.

De steun van onze omgeving is onmisbaar en we zijn enorm gezegend met zoveel hulp. Maar dat gevoel van controle is bij mij wel een dingetje. Ik ben me er van bewust dat ik hier echt aan moet werken. Gelukkig heb ik Iemand aan wie ik de controle kan overgeven. En die Iemand is Jezus. Dit betekent niet dat er vervolgens een dokter komt, die het hoofdje van Rosalin openmaakt en haar hersenen repareert (zoals Lisanna dat altijd zo beeldend uitspreekt), maar wel dat zij elke seconde gedragen wordt door Jezus. Hij is áltijd bij haar, in al haar onrust, in haar slaap en in haar sufheid. En in haar vreugde! Wat die grote glimlach zien we gelukkig ook nog elke dag.

Mooie woorden hè! Ik schrijf dit dan ook vooral op om mezelf daarmee te bemoedigen. Ik weet dat dit de waarheid is, maar ik voel het niet altijd zo. Ik hoop dat het jou ook bemoedigt, want uiteindelijk heeft niemand controle over wat er in dit leven gebeurt. Wel hebben we een andere zekerheid en dat is dat Jezus altijd bij ons is.

Een mooie tekst op de verjaardagskalender in onze wc:
Life isn’t about waiting for the storm to pass. It’s about learning to dance in the rain.
Vrij vertaald: wacht niet totdat de storm voorbij is, maar leer te dansen in de regen.

Van dansen houden wij wel, dus zet de muziek maar aan!