Ik weet nog goed dat ik twee jaar geleden dacht ‘Al heb ik alleen maar contact met Rosalin, al is er alleen maar een glimlach, een blik van herkenning en een vraag om aandacht. Dat is dan voor mij genoeg en het zitten of lopen maakt me dan helemaal niet uit. Als ik maar contact met haar heb.’ Rosalin was toen ongeveer 6 maanden oud. Er kwam nog geen spontane glimlach, het oogcontact was niet langer dan 2 seconden en Rosalin had totaal geen oog voor haar omgeving. Als ouder wil je graag contact met je kind, je wilt een intieme, emotionele en sociale band met je kind opbouwen. Zoals het leven van elk baby’tje begint is er in de eerste weken met name behoefte aan drinken en slapen. Langzaamaan gaan de oogjes open en ontdekt het baby’tje de wereld. Je kindje ontdekt jou! Bij Rosalin kwam dit niet en dat deed pijn in mijn hart. Rosalin wilde ook niet graag op schoot zitten. Zelfs de fles hebben we altijd in haar wipstoeltje moeten geven, terwijl het geven van de fles met je kindje dicht bij je zo intiem is!
Mijn smeekbede was dat ik zo graag met haar contact wilde hebben, dat zij en ik in dezelfde wereld waren en we samen knuffelden en genegenheid bij elkaar zochten. Het deed me echt verdriet, mijn liefde voor haar was zo enorm groot en ik wilde merken dat zij mijn liefde ook voelde! Maar ze liet niet bewust merken dat ze behoefte had aan mijn liefde, het enige wat ik zag was een meisje in haar eigen wereldje.
Ik las in die tijd een roman waarin een vrouw na een hersenoperatie helemaal apathisch was geworden. Apathie kan je omschrijven als dat het lijkt alsof iemand de kracht niet kan opbrengen om te reageren op zijn sociale, emotionele en geestelijke leven. Na een paar hoofdstukken vond ik het zo’n akelig verhaal dat het me een vervelend gevoel gaf en ik er misselijk van werd. Rosalin leek wat dat betreft ook wel apathisch. Dat boek staat nu dus verder ongelezen in mijn kast en die ga ik niet lezen ook! Wie wil mag hem hebben! (tenminste… het kan ook best zijn dat ik hem geleend heb, dus als je een boek mist…)
Ook op mijn werk kom ik mensen tegen die apathisch gedrag vertonen. Ik werk in een verpleeghuis waar bewoners wonen met dementie, waarbij apathie veel voorkomt. Dit jaar heb ik een cursus gevolgd over mensen met dementie en daar kwam dit onderwerp in een module uitgebreid aan bod. Zoals je al wel kunt raden was dit niet mijn favoriete module. Ook hier werd ik misselijk van. De gelijkenis met Rosalin was behoorlijk groot. Ik werd er bang van, wat heeft het leven voor haar dan voor zin?
Van vrienden hoorde ik een passend vergelijk over een huis zonder licht. Een huis dat heel mooi en compleet is ingericht, met elektriciteit en stromend water. Maar wat heb je aan een huis als er geen licht is? Dan kan alles er wel zijn en functioneert alles, maar je kunt niets zien, je kunt er niet optimaal in wonen. Het ‘leeft’ niet van binnen. Zo leek het ook bij Rosalin, ze heeft een lichaam dat alles heeft, tien vingertjes en tien teentjes, net als jij en ik dat hebben. Alleen was er heel weinig licht. Ze ‘functioneerde’ wel, maar ze ‘leefde’ nog niet echt.
En nu… twee jaar later, is het licht aan! Soms staat het licht vol aan en soms schemert het. Als ik haar aankijk geeft ze me de liefste glimlach die er bestaat. Ze beweegt haar hoofdje naar voren om met me te knuffelen en dan hoor ik de zoetste geluidjes van genot. Ze giechelt als ik haar kriebel en ze streelt mijn arm als ik naast haar zit. Ze gaat huilen als ik weg loop uit de kamer en wordt weer stil als ik haar oppak. Het is zo heerlijk! Er ontstaat een intieme band. Niet alleen met mij, maar ook met haar lieve papa en haar grote zus! Haar wereldje groeit steeds meer. Haar opa’s en oma’s, de groepsleiding en therapeuten, de familie en vrienden. Ze krijgt steeds meer oog voor hen.
Mijn smeekbede is verhoord, maar ik verwacht nog veel meer! 🙂 Vol verwachting klopt mijn hart…
Hoi alinda en Willem , wat een verhaal recht uit het hart. Veel sterkte en geluk met jullie gezin
Mooi om dit te lezen Alinda wat een geluksgevoel moeten jullie hebben op die momenten dat Rosalin zo spontaan en blij is!
We wensen jullie veel kracht en voorspoed toe!
Gr tante Gerda en ome Jaap
O Alinda wat kan jij dat allemaal goed verwoorden , tranen met tuiten
wat een kanjers zijn jullie om met Gods hulp, verdriet en geduld zoveel liefde te geven naar elkaar heel veel liefs xxxx
Hoi lieve alle4,
Wat een geweldig grote God hebben we! Wonderen bestaan en dit is er één van.
Wat een mooi bericht over jullie dochter en hoe jullie het leven met haar beleven!
Dikke zoen,
Jan & Maartje van der Meij