Dit weekend ben ik thuis gekomen van een fijne vakantie op de camping. Vooraf vond ik het best spannend om te gaan, omdat de laatste vakantie met Rosalin in onze caravan niet heel fijn was. Vorig jaar zomer was het een grote worsteling met eten. Elke dag, drie weken lang. Inmiddels krijgt Rosalin al een tijdje sondevoeding, dus dat zou sowieso het verschil al maken. En dat was ook zo. We hebben enorm van elkaar genoten. Rosalin was heel rustig, ontspannen en vrolijk en we hebben een heerlijke tijd gehad.

Eenmaal thuisgekomen begint natuurlijk het welbekende uitpakken, wassen en post openen. En deze keer zat er bij de post twee brieven voor ‘de ouders van Rosalin’. De eerste brief kwam van de leerplichtambtenaar. Op grond van de wetgeving is Rosalin leerplichtig, maar hebben zij geconstateerd dat zij niet bij een school staat ingeschreven. Dat klopt, Rosalin zal dan ook van haar leerplicht ontheven moeten worden. Deze ontheffing moet officieel bij de rechter aangevraagd worden, Rosalin is namelijk niet in staat om onderwijs te volgen. Best heftig, als je er zo over nadenkt. We werden hier twee jaar geleden door maatschappelijk werk al wel op geattendeerd, maar toen leek het nog heel ver weg. Maar nu Rosalin vijf jaar is moeten we deze stap toch gaan ondernemen.

De tweede brief komt van de indicatiesteller. Deze indicatiesteller bepaalt welke zorgindicatie Rosalin krijgt. Dit verhaal begint ongeveer een jaar geleden. Er was destijds in de wet- en regelgeving het een en ander veranderd. Voor sommige misschien wel bekend, de overstap van de AWBZ naar de Wlz. Wlz staat voor Wet langdurige zorg. Het is nog best wat vaktaal, dus ik zal proberen om het kort en bondig uit te leggen. De Wlz is een nieuwe Wet voor de zwaarste langdurige zorg die beter passen bij de huidige zorgvraag van cliënten. Lichtere vormen van ondersteuning en zorg uit de AWBZ gaan over naar de Wmo, de Zorgverzekeringswet en de Jeugdwet. Iedereen die binnen de AWBZ zat, werd opnieuw bekeken en onder één van de andere wetten geplaatst. Na een telefonische vragenlijst en een check in haar medisch dossier werd voor Rosalin bepaald dat zij onder de Jeugdwet zou vallen. Voor ons was dit best schokkend, omdat zij geen lichte vorm van ondersteuning nodig heeft, maar langdurige, zwaardere zorg. Toch werd geconcludeerd dat Rosalin, net als alle andere kinderen, ‘gebruikelijke’ zorg van haar ouders kreeg, alleen net iets meer voor haar beperking. Vooral het woord ‘gebruikelijke’ stootte bij ons tegen het verkeerde been. Er is niets gebruikelijks aan de zorg die wij aan Rosalin moeten bieden. Wij hebben dan ook bezwaar gemaakt tegen deze indicatie, echter helaas zonder het gewenste resultaat. Als wij nogmaals in beroep zouden willen gaan, dan zou dat bij de rechter moeten gebeuren. Die stap vonden wij net iets te ver gaan. Dat zou ons in een traject brengen waar we allemaal niet blij van worden. Die energie stoppen we liever in de zorg voor Rosalin.

De revalidatiearts van Rosalin bleef echter volhouden. Tijdens een landelijk artsendag bracht hij de casus van Rosalin onder de aandacht bij de artsen. De revalidatiearts had een filmpje van Rosalin gemaakt en die tijdens de bijeenkomst afgespeeld. Met deze casus wilde de arts duidelijk maken dat het systeem niet zorgt voor een rechtvaardige beoordeling. Voor Rosalin heeft dit betekend dat haar indicatie opnieuw is bekeken en vorige week (een jaar later!) kregen wij dus de brief met daarin een nieuwe indicatie. Kort samengevat staat dit in de brief:

De medisch adviseur heeft vastgesteld dat er bij Rosalin sprake is van ernstige meervoudige complexe handicaps. Zij heeft een ernstige verstandelijke beperking met een blijvend zeer laag ontwikkelingsperspectief en een motorische beperking. Omdat kan worden vastgesteld dat er bij Rosalin sprake is van ernstige meervoudige complexe handicaps valt de blijvende (levenslange) behoefte aan 24 uur zorg in de nabijheid niet meer onder gebruikelijke zorg.

Deze erkenning van de situatie van Rosalin voelt als een hele opluchting. Het is ‘maar’ een indicatie, maar deze indicatie weegt zwaar, zowel emotioneel als voor de praktische zorg. Het betekent niet dat Rosalin nu meer zorg krijgt dan in de Jeugdwet, maar wel dat zij het volledige zorgpakket ontvangt, zonder dat hier jaarlijks een herindicatie moet plaatsvinden en wij dus elke keer opnieuw de zaak moeten bepleiten dat Rosalin zorg nodig heeft. Rosalin zal levenslang zorg nodig hebben. Als ik de situatieschets van Rosalin zo in de brief lees en me dan bedenk dat dit echt over ons dochtertje gaat, dan is dat toch ook wel confronterend. We weten het, we ervaren het elke dag, maar als dat zo beschreven staat, dat ben ik daar toch wel even stil van.

Nou goed, dit zijn even twee brieven met allerlei wet- en regelgeving waar we mee te maken hebben. Het zijn twee van de vele brieven die we al hebben behandeld in de afgelopen 5 jaar en het zullen vast ook niet de laatste zijn. Door mijn werk in de ouderenzorg weet ik heel goed dat je een systeem nodig hebt om de zorgkosten goed te verdelen en betaalbaar te houden. Het zou mooi zijn als dit systeem zich niet alleen tot een vragenlijstje beperkt, maar dat het elk verhaal als uniek behandelt en daarmee rechtvaardig beoordeelt.